الهيموفيليا وأحدث الاكتشافات" جلسة نقاشية على هامش مؤتمر الاتحاد العربي لأمراض النزاف
01-31-2019 12:04 صباحاً
0
0
الشبكة الإعلامية السعودية كشف خبراء أمراض الدم من الأطباء المتخصصين في حلقة نقاشية عقدت مساء اليوم بعنوان "الهيموفيليا وأحدث الاكتشافات"، عن دراسات جديدة، وأبحاث عالمية في مجال العلاج الوقائي البيولوجي تحد من النزف بنسبة تصل إلى 99%, حيث يؤخذ العلاج بأساليب جديدة "تحت الجلد مرة واحدة شهريًا" مما يبشر بمردود إيجابي على حياة المرضى وأسرهم في المملكة.
جاء ذلك على هامش أعمال "مؤتمر الاتحاد العربي لأمراض النزاف" التي تنطلق فعالياته غدًا، وينظمه مستشفى الملك فيصل التخصصي في مقر جامعة الفيصل بالرياض، بمشاركة عالمية وإقليمية ومحلية، ويستمر ثلاثة أيام.
وأوضح رئيس اللجنة المنظمة للمؤتمر الدكتور طارق عويضة، أن المؤتمر الذي يشارك فيه 40 خبيرًا في أمراض النزاف من أمريكا و أوروبا والدول العربية والمملكة العربية السعودية، يتناول أحدث ما توصل إليه الطب الحديث في تشخيص أعراض النزاف الوراثية، وتحديد الطفرات الجينية، واستخدام أحدث الوسائل والتقنيات في تعويض عوامل الدم الناقصة، وكذلك العلاج الجيني، مبينًا أن المؤتمر يهدف إلى تعزيز الرعاية الصحية المقدمة لمرضى النزاف في المملكة والمنطقة العربية، من خلال تبادل الخبرات، وتزويد الأطباء والعاملين الصحيين بأبرز المستجدات في أمراض النزاف، إلى جانب رفع الوعي المجتمعي بهذا المرض، وإبراز خبرات المملكة في مجالي تشخيص وعلاج مرضى النزاف.
واستعرض الدكتور عويضة مراحل تطور علاجات الهيموفيليا عبر الزمن من مجرد فكرة نقل الدم أو البلازما إلى أدوية من مشتقات الدم الخاصة بعامل التجلط الثامن (فاكتور 8) وصولا للعلاجات الوقائية البيولوجية والجينية.
من جانبه بيّن استشاري أمراض الدم للأطفال رئيس مركز أمراض الدم بالمدينة المنورة الدكتور أحمد طراوة أن هناك عبء نفسي واجتماعي ممتد مع المريض منذ الولادة ويتمثل في صعوبة فهم المرض وتأثيره على الحياة, يشمل ذلك تكرار دخول المستشفى من أجل السيطرة على النزف المتكرر، والقيود المفروضة على الحركة في مختلف الأنشطة اليومية، بالإضافة للتأثير على القرارات المهمة المتعلقة بالتعليم واختيار المستقبل الوظيفي، ومن ثم مواجهة تحدي الإنتاجية والقبول في مختلف فرص العمل، خاصة وأنه مع زيادة العمر تزيد احتمالات الإصابة بأمراض مصاحبة، وتزيد الحاجة إلى العمليات الجراحية.
بدوره عدّ أستاذ أمراض الدم وزراعة النخاع بمستشفى فيصل التخصصي الدكتور هزاع الزهراني، الهيموفيليا اضطرابًا وراثيًا نادرًا ناجمًا عن نقص أو غياب أحد عوامل التجلط في الدم (البروتينات)، ويحدث غالبًا في الذكور؛ حيث ينزف المصاب به بعد الإصابة لفترة أطول أكثر من الشخص الطبيعي. كما يمكن أن يؤدي إلى تلف الأعضاء والأنسجة، وتتحدد شدة الإصابة حسب كمية نقص العوامل في الدم، فكلما نقصت زادت شدة المرض وبشكل خاص في المفاصل والعضلات والجمجمة.
فيما أفادت استشاري أمراض الدم للأطفال بمستشفى فيصل التخصصي رئيسة برنامج النزاف الدكتورة محاسن صالح، أن عدد حالات الإصابة بمرض الهيموفيليا يبلغ نحو 405 ألف مريضًا بالهيموفيليا حول العالم بمعدل سنوي واحد لكل 10,000 مولود ذكرًا، مشيرة إلى أنه بالرغم من غياب الإحصائيات الدقيقة لأعداد مرضى الهيموفيليا بالمملكة إلا أن بعض الدراسات أظهرت أن عددهم يقدر بنحو 2200 مريض، مبينة أنه يتم تشخيص الهيموفيليا من خلال اختبارات الدم لتحديد ما إذا كانت عوامل تخثر الدم منخفضة أو مفقودة، وأن هناك ثلاثة طرق لتحديد ما إذا كان الشخص مصابًا أم لا وهي: التاريخ العائلي، والتحاليل المخبرية لاختبار معدل تجلط الدم، وتحديد نوع الهيموفيليا ومراحلها.
من جهته أكد رئيس الجمعية السعودية لأمراض النزاف الدكتور محمد الشهراني أن الجمعية السعودية لأمراض النزاف تقدم خدمة مستدامة لكل شخص يعاني من أمراض النزاف الوراثي، وذلك من خلال بناء شراكة مع الجمعيات والمؤسسات وشركات الرعاية الصحية لدعم وتحقيق أهداف الجمعية في نشر الوعي الصحي، ورفع مستوى المعرفة والاهتمام والإدراك لدى شرائح المجتمع كافة حول آثار وطرق الحد من انتشار أمراض النزاف الوراثية، إضافة إلى دعم المرضى وأسرهم من أجل صحة أفضل وعمر أطول وحياة أكثر إنتاجية.
فيما أوضح نائب رئيس الاتحاد الدولي للهيموفيليا (WFH) الدكتور جلين بيرس أن الاتحاد الدولي للهيموفيليا هو منظمة غير ربحية أسست عام 1963م، ويختص بتطوير خدمات الرعاية الصحية لمرضى الهيموفيليا في جميع أنحاء العالم، ويقوم بالعمل بشكل مشترك مع المرضى والأطباء والجهات الحكومية من أجل الوصول إلى هذا الهدف، ويضم حاليًا (140) دولة من الأعضاء بينهم المملكة العربية السعودية التي انضمت له عام 2002م.
وفي هذا الإطار أكد مدير المساعدات الإنسانية بالإتحاد الدولي للهيموفيليا الدكتور أسد الحفار أن برنامج المساعدات الإنسانية يُعد من أبرز وأهم البرامج التي يقوم بها الاتحاد، إذ يقوم بالتبرع بالأدوية الخاصة بالمرض إلى الدول التي ليس لديها القدرة على تزويد المرضى بهذه الأدوية، مشيرًا إلى أن الاتحاد الدولي للهيموفيليا قام خلال العام الماضي 2018م بالتبرع بمبلغ (191) مليون وحدة دولية من العوامل (8 و9) من عوامل تخثر الدم استفاد منها أكثر (18) ألف مريض، كما قام الاتحاد بإجراء (150) عملًا جراحيًا ، إضافة إلى وضع (1550) مريضًا آخر على المعالجة الوقائية.
واس
جاء ذلك على هامش أعمال "مؤتمر الاتحاد العربي لأمراض النزاف" التي تنطلق فعالياته غدًا، وينظمه مستشفى الملك فيصل التخصصي في مقر جامعة الفيصل بالرياض، بمشاركة عالمية وإقليمية ومحلية، ويستمر ثلاثة أيام.
وأوضح رئيس اللجنة المنظمة للمؤتمر الدكتور طارق عويضة، أن المؤتمر الذي يشارك فيه 40 خبيرًا في أمراض النزاف من أمريكا و أوروبا والدول العربية والمملكة العربية السعودية، يتناول أحدث ما توصل إليه الطب الحديث في تشخيص أعراض النزاف الوراثية، وتحديد الطفرات الجينية، واستخدام أحدث الوسائل والتقنيات في تعويض عوامل الدم الناقصة، وكذلك العلاج الجيني، مبينًا أن المؤتمر يهدف إلى تعزيز الرعاية الصحية المقدمة لمرضى النزاف في المملكة والمنطقة العربية، من خلال تبادل الخبرات، وتزويد الأطباء والعاملين الصحيين بأبرز المستجدات في أمراض النزاف، إلى جانب رفع الوعي المجتمعي بهذا المرض، وإبراز خبرات المملكة في مجالي تشخيص وعلاج مرضى النزاف.
واستعرض الدكتور عويضة مراحل تطور علاجات الهيموفيليا عبر الزمن من مجرد فكرة نقل الدم أو البلازما إلى أدوية من مشتقات الدم الخاصة بعامل التجلط الثامن (فاكتور 8) وصولا للعلاجات الوقائية البيولوجية والجينية.
من جانبه بيّن استشاري أمراض الدم للأطفال رئيس مركز أمراض الدم بالمدينة المنورة الدكتور أحمد طراوة أن هناك عبء نفسي واجتماعي ممتد مع المريض منذ الولادة ويتمثل في صعوبة فهم المرض وتأثيره على الحياة, يشمل ذلك تكرار دخول المستشفى من أجل السيطرة على النزف المتكرر، والقيود المفروضة على الحركة في مختلف الأنشطة اليومية، بالإضافة للتأثير على القرارات المهمة المتعلقة بالتعليم واختيار المستقبل الوظيفي، ومن ثم مواجهة تحدي الإنتاجية والقبول في مختلف فرص العمل، خاصة وأنه مع زيادة العمر تزيد احتمالات الإصابة بأمراض مصاحبة، وتزيد الحاجة إلى العمليات الجراحية.
بدوره عدّ أستاذ أمراض الدم وزراعة النخاع بمستشفى فيصل التخصصي الدكتور هزاع الزهراني، الهيموفيليا اضطرابًا وراثيًا نادرًا ناجمًا عن نقص أو غياب أحد عوامل التجلط في الدم (البروتينات)، ويحدث غالبًا في الذكور؛ حيث ينزف المصاب به بعد الإصابة لفترة أطول أكثر من الشخص الطبيعي. كما يمكن أن يؤدي إلى تلف الأعضاء والأنسجة، وتتحدد شدة الإصابة حسب كمية نقص العوامل في الدم، فكلما نقصت زادت شدة المرض وبشكل خاص في المفاصل والعضلات والجمجمة.
فيما أفادت استشاري أمراض الدم للأطفال بمستشفى فيصل التخصصي رئيسة برنامج النزاف الدكتورة محاسن صالح، أن عدد حالات الإصابة بمرض الهيموفيليا يبلغ نحو 405 ألف مريضًا بالهيموفيليا حول العالم بمعدل سنوي واحد لكل 10,000 مولود ذكرًا، مشيرة إلى أنه بالرغم من غياب الإحصائيات الدقيقة لأعداد مرضى الهيموفيليا بالمملكة إلا أن بعض الدراسات أظهرت أن عددهم يقدر بنحو 2200 مريض، مبينة أنه يتم تشخيص الهيموفيليا من خلال اختبارات الدم لتحديد ما إذا كانت عوامل تخثر الدم منخفضة أو مفقودة، وأن هناك ثلاثة طرق لتحديد ما إذا كان الشخص مصابًا أم لا وهي: التاريخ العائلي، والتحاليل المخبرية لاختبار معدل تجلط الدم، وتحديد نوع الهيموفيليا ومراحلها.
من جهته أكد رئيس الجمعية السعودية لأمراض النزاف الدكتور محمد الشهراني أن الجمعية السعودية لأمراض النزاف تقدم خدمة مستدامة لكل شخص يعاني من أمراض النزاف الوراثي، وذلك من خلال بناء شراكة مع الجمعيات والمؤسسات وشركات الرعاية الصحية لدعم وتحقيق أهداف الجمعية في نشر الوعي الصحي، ورفع مستوى المعرفة والاهتمام والإدراك لدى شرائح المجتمع كافة حول آثار وطرق الحد من انتشار أمراض النزاف الوراثية، إضافة إلى دعم المرضى وأسرهم من أجل صحة أفضل وعمر أطول وحياة أكثر إنتاجية.
فيما أوضح نائب رئيس الاتحاد الدولي للهيموفيليا (WFH) الدكتور جلين بيرس أن الاتحاد الدولي للهيموفيليا هو منظمة غير ربحية أسست عام 1963م، ويختص بتطوير خدمات الرعاية الصحية لمرضى الهيموفيليا في جميع أنحاء العالم، ويقوم بالعمل بشكل مشترك مع المرضى والأطباء والجهات الحكومية من أجل الوصول إلى هذا الهدف، ويضم حاليًا (140) دولة من الأعضاء بينهم المملكة العربية السعودية التي انضمت له عام 2002م.
وفي هذا الإطار أكد مدير المساعدات الإنسانية بالإتحاد الدولي للهيموفيليا الدكتور أسد الحفار أن برنامج المساعدات الإنسانية يُعد من أبرز وأهم البرامج التي يقوم بها الاتحاد، إذ يقوم بالتبرع بالأدوية الخاصة بالمرض إلى الدول التي ليس لديها القدرة على تزويد المرضى بهذه الأدوية، مشيرًا إلى أن الاتحاد الدولي للهيموفيليا قام خلال العام الماضي 2018م بالتبرع بمبلغ (191) مليون وحدة دولية من العوامل (8 و9) من عوامل تخثر الدم استفاد منها أكثر (18) ألف مريض، كما قام الاتحاد بإجراء (150) عملًا جراحيًا ، إضافة إلى وضع (1550) مريضًا آخر على المعالجة الوقائية.
واس